Автор Эллен Нотбом

Иногда кажется, что единственная предсказуемая вещь в этом заболевании - непредсказуемость. Единственный непротиворечивый атрибут - несоответствие. Аутизм может изменять направление, даже тем, кто проводит свою жизнь рядом с ним. Ребенок, который живет с диагнозом аутизм, может выглядеть «нормальным», но его поведение может приводить в недоумение и вызывать трудности. Аутизм был когда-то маркирован, как «неизлечимое заболевание», если бы не понимание, возникшие при получении знаний и понимания улучшения уже при чтении данной статьи. Каждый день люди с аутизмом показывают нам, что они могут преодолеть, компенсировать и по-другому управлять многими, самыми сложными характеристиками аутизма. Предоставление людям вокруг наших детей простого понимания основных элементов аутизма оказывает огромное влияние на их возможность продвигаться к производительной, независимой взрослой жизни.

Аутизм - сложное заболевание, но, мы можем выделить его бесчисленные характеристики в четыре фундаментальные области: проблемы обработки сенсорной информации, задержки понимания речи/языка и патологические нарушения, слабые навыки социального взаимодействия и вопросы целостности и самооценки. И хотя эти четыре элемента могут быть характерны для многих детей, помните всегда то обстоятельство, что аутизм является спектральным расстройством: никакие два (или десять, или двадцать) детей с аутизмом не будут абсолютно подобны. Каждый ребенок будет находится в различной точке спектра. И, также, что важно, каждый родитель, учитель и человек, осуществляющий уход, будут в различной точке спектра. Ребенок или взрослый, каждый будет иметь уникальный набор потребностей.

10 вещей которые хочет донести до вас ребенок, страдающий аутизмом.

1. Я - ребенок.
Мой аутизм является частью того, кто я, но он не все кто я есть. Вы - просто вещь, или вы представляете собой человека с мыслями, чувствами, предпочтениями, идеями, талантами и мечтами? Вы толстый (грузный), близорукий (носите очки), или неуклюжий (нескоординированный)? Я могу столкнуться с  вещами, которые я вижу впервые, когда я встречаю вас, но вы - больше, чем просто то, что я вижу, не так ли?
Как взрослый, вы управляете тем, как определить себя. Если вы хотите, вы можете выбрать одну особенность, которую вы можете сделать известной. Как ребенок, я все еще открываюсь. Ни вы, ни я все же не знаем то, на что я могу быть способен. Если вы думаете обо мне как всего лишь о вещи, вас подстерегает опасность установить конечный результат, который может быть слишком заниженный. И если я пойму, что вы не думаете, что я «могу сделать это», то моей естественной реакцией будет, зачем пробовать?

2. Мое восприятие не синхронизировано.

Это означает, что обычные виды, звуки, запахи, вкусы и прикосновения, которые вы даже можете не заметить, могут быть ужасно болезненными для меня. Окружающая меня обстановка часто может вызывать неприязнь. Я могу казаться замкнутым или воинственным, или придирчивым к вам, но я просто пытаюсь защитить себя. Вот пример, как простой поход в продуктовый магазин может быть страданием для меня.
Мой слух может быть сверхострым. Десятки людей говорят быстро и непонятно в один момент. Громкоговоритель необыкновенно гудит сегодня. Музыка ревет из аудиосистемы. Пиканье и кашель на кассах, пыхтение кофемолки. Визг мясорубки, вопль младенцев, скрип тележек, гул флуоресцентного освещения. Мой мозг не может фильтровать всю входящую информацию, и я нахожусь в состоянии перегрузки!

Мое обоняние может быть очень чувствительным. Рыба возле прилавка с мясом не очень свежая, парень, стоящий рядом с нами не принимал сегодня душ, гастроном раздает образцы колбасы, ребенок в очереди впереди нас в несвежем подгузнике, в третьем ряду спиртом вытирают рассол. Меня сейчас стошнит.

И очень многое раздражает мои глаза! Люминесцентная лампа не только слишком яркая, она мерцает. Пространство, кажется, перемещается; пульсирующий свет отвлекает от всего и искажает то, что я вижу. Слишком много элементов для меня, чтобы я смог сфокусироваться (мой мозг может компенсировать неадекватным восприятием действительности), крутящиеся вентиляторы на потолке, такое количество тел в постоянном движении. Все это оказывает влияние на то, что я чувствую здесь, и сейчас я даже не могу сказать, где мое тело находится в пространстве.

3.    Различайте, между не буду (я выбираю не делать), и не могу (я не в состоянии сделать).

Не бывает так, что я не слушаю инструкции. Может быть так, что я не могу понять вас. Когда вы обращаетесь ко мне через комнату, я слышу «*&A%$#@, Джордан. #$%A*&A%$&*».  Вместо этого, подойдите ко мне, привлеките мое внимание и скажите доступными словами: «Джордан, положи книгу на стол. Пора завтракать». Этим действием вы покажет мне, что вы хотите, чтобы я сделал, и что должно случиться дальше. Сейчас мне намного легче выполнить действие.

4.    Я конкретный мыслитель. Я понимаю речь буквально.

Вы смущаете меня словами «Придержи своих лошадей, ковбой!», когда вы имеете в виду «Прекрати бегать». Не говорите мне что-то наподобие «проще пареной репы», когда в поле видимости нет никакой еды и это означает «Тебе будет легко это сделать». Когда вы говорите: «Льет как из ведра», я на самом деле вижу ведро, из которого выливается вода. Говорите мне: «Сильный дождь».

Идиомы, каламбуры, тонкости, предположения, метафоры, намеки и ирония проходят мимо меня.

5.    Прислушивайся ко всем моим способам коммуникации.

Мне очень тяжело говорить о том, в чем я нуждаюсь, когда у меня нет способа описать мои чувства. Возможно я голоден, раздражен, испуган или растерян, но прямо сейчас я не могу найти данных слов. Следите за языком тела, отказом, стимуляцией или другими знаками, которые говорят вам о то, что что-то не так. Они там.

Или вы можете услышать, как я компенсирую недостаток всех слов, которые мне нужны, звуками как маленький профессор или кинозвезда, отбарабанивая слова или целые тексты даже не учитывая мое возрастное развитие. Я запомнил эти сообщения из мира вокруг меня, потому что я знаю, что я, как ожидают, буду говорить, когда со мной разговаривают. Данные сообщения могут прийти из книг, телевизора или речи других людей. Взрослые называют это эхолалия. Я могу не понимать содержание или терминологию, которую я использую. Я просто знаю, что все это заставляет меня сходить с ума, когда нужно подобрать ответ.

6.    Изобразите это! Я визуально ориентирован.

Покажите мне, как сделать что-то вместо того, чтобы просто говорить мне. И будьте готовы показать мне много раз. Много терпеливой практики помогает мне учиться.

Визуальные поддержки помогают мне передвигаться в течение моего дня. Они освобождают меня от напряжения необходимости помнить то, что происходит потом, сделайте это для плавного перехода между действиями, и помогите мне управлять своим временем и оправдайте свои надежды.

Я должен видеть что-то, чтобы изучить это, потому что произносимые слова, как пар для меня; они испарятся немедленно, прежде чем я буду иметь возможность понять их.

У меня отсутствуют навыки моментальной обработки. Инструкции и информация, представленная мне визуально, могут остаться передо мной столько, сколько я нуждаюсь в них и будут все равно, когда я вернусь к ним позже. Без этого я живу в постоянном беспокойстве, зная, что я пропускаю большие блоки информации и ожиданий, и я беспомощен, чтобы что-либо сделать с этим.

7.    Фокусируйтесь и основывайтесь на том, что я могу сделать, а не на том, чего я не могу сделать.

Как любой человек, я не могу учиться в среде, где меня постоянно заставляют чувствовать, что я недостаточно хорош и что меня нужно исправлять. Я избегаю пробовать что-либо новое, если я буду уверен в том, что все, что я получу, будет критика, независимо от того, как «конструктивно» вы думаете, что вы живете. Ищите мои сильные стороны, и вы найдете их. Есть более одного правильного способа сделать большинство вещей.

8.    Помогите мне с социальными отношениями.

Может быть похоже, что я не хочу играть с другими детьми на детской площадке, но может случиться так, что я просто не знаю, как начать разговор или присоединиться к их игре. Научите меня как играть с другими. Поощрите других детей за то, что они подыгрывают мне. Возможно я был бы рад то, что буду вовлечен в игру.

Я прилагаю все усилия в структурированной игровой деятельности, у которой есть четкое начало и конец. Я не знаю, как читать выражения лица, язык тела или эмоции других. Тренируйте меня. Если я смеюсь, когда Эмили падает с горки, это не значит, что я думаю, что это забавно. Это значит, я не знаю, что сказать. Расскажи мне о чувствах Эмили и научите меня спрашивать, «С тобой все в порядке?»

9.    Идентифицируйте основные причины, которые привели к моим неудачам.

Неудачи и встряски более неприятны для меня, чем для вас. Они происходят, потому что одно или более чувств вошло в перегрузку, или потому что я перешагнул через предел моих социальных возможностей. Если вы сможете выяснить почему случаются данные неудачи, они могут быть предотвращены. Ведите журнал, записывая время, настройки, людей и действия. Может появиться модель поведения.

Помните, что все, что я делаю, является формой общения. Мои действия говорят вам, когда мои слова не могут, как я реагирую на то, что происходит вокруг меня. У моего поведения может быть физическая причина. Пищевые аллергии и чувствительность, проблемы со сном и желудочно-кишечные проблемы, все это может влиять на мое поведение. Ищите знаки, потому что я могу быть не в состоянии сказать вам об этих вещах.

10.    Любите меня безоговорочно.

Выбросьте из головы такие мысли как, «Если бы ты был просто —» и, «Почему ты не можешь —?» Вы не оправдали каждое ожидание, которое возлагали на вас ваши родители, и вы не хотели, чтобы вам постоянно напоминали о нем. Я тоже не принимал решение заболеть аутизмом. Помните, что это происходит со мной, а не с вами. Без вашей поддержки, мои возможности вырасти успешным и независимым ничтожны. С вашей поддержкой и управлением возможности более реальны, чем вы могли бы думать.

Три слова, с которыми мы должны жить оба: Терпение. Терпение. Терпение.

Оценивайте мой аутизм как просто отличительную возможность, а не неспособность выполнить действие. Не обращайте внимание на то, что вы можете видеть, как ограничения и увидьте мои сильные стороны. Я могу не быть способным к зрительному контакту или разговору, но вы заметили, что я не вру, не обманываю в играх, или не обсуждаю других людей?

Я полагаюсь на вас. Все, чем я мог бы стать, не произойдет без вас, как без моего фундамента. Будьте моим защитником, будьте моим гидом, любите меня за то, кто я, и посмотрим, как далеко я могу пойти.